Erfolgreiche Versorgungsforschung

10 Jahre Deutsches Hepatitis C-Register

Vor zehn Jahren ist auf Initiative von niedergelassenen Hepatologen und mit Unterstützung der Roche Pharma AG das Register zur Erfassung der Daten von Patienten mit chronischer Hepatitis C auf den Weg gebracht worden. Das international viel beachtete Projekt hat sich zur weltweit größten Datenbank für diese Patientengruppe entwickelt.

Die Auswertung der Registerdaten hat es ermöglicht, die Epidemiologie der chronischen Hepatitis C in Deutschland erstmals flächendeckend darzulegen und die Behandlungsergebnisse in der realen Versorgungspraxis zu dokumentieren. Dabei sind insbesondere auch Patientengruppen erfasst worden, die bisher in Europa kaum beschrieben waren.

Aus der Analyse der Daten ergab sich eine Vielzahl von Behandlungskriterien, die zur Optimierung der individuellen Therapie beigetragen haben. Darüber hinaus konnten bisher nicht erkannte Medikamentennebenwirkungen festgestellt werden. Ferner zeigte sich, dass nur etwa die Hälfte der diagnostizierten Patienten eine adäquate medikamentöse Behandlung erhalten haben. Die Ursachen dieses Behandlungsdefizits, sind vielfältig. Sie reichen von der „Angst des Patienten vor Therapienebenwirkungen“ bis zur „mangelnden Patienteneinsicht in die Behandlungsnotwendigkeit“.

„Niemand hat erwartet, dass niedergelassene Fachärzte ein derartig erfolgreiches und international beachtetes Projekt zur Versorgungsforschung in Deutschland beitragen können“, erklärt Dr. Dietrich Hüppe vom Berufsverband der niedergelassenen Gastroenterologen (bng). „Nach anfänglicher Skepsis vor allem aus dem klinischen Bereich haben sich mittlerweile mehr als 600 Zentren dem Dokumentationsprojekt angeschlossen, darunter sind neben den Praxen von niedergelassenen Gastroenterologen Kliniken und Unikliniken sowie HIV-Praxen und Suchtmediziner.“

In Zukunft soll das Register auf noch breitere Füße gestellt werden. „Die Deutsche Leberstiftung plant, die Datenbank in Kooperation mit dem bng fortführen, um auch in Zukunft die aktuellen Änderungen in der Diagnostik und Therapie möglichst umfassend dokumentieren zu können“, kündigt Dr. Hüppe an.